L'ombre du handicap. Parcours scolaires et professionnalisation avec la mucoviscidose

Alors qu'en 1992, 82.2% des malades atteints de mucoviscidose recensés sont des enfants, en 2020, 59.7% des 7300 patients recensés sont des adultes. Alors qu'avant les années 2000, le diagnostic de mucoviscidose était synonyme d'une disparition prématurée, avant d'atteindre l'âge adulte, les progrès médicaux permettent désormais aux jeunes vivant avec la mucoviscidose de se projeter dans les études et dans l'emploi. Cet ouvrage s'intéresse au vécu de jeunes de 16 à 25 ans atteints de mucoviscidose, et à la manière dont l'évolution de la maladie et des soins qu'elle nécessite affecte leurs trajectoires scolaires et/ou professionnelles. Les récits collectés auprès de ces jeunes éclairent la façon dont ils perçoivent et gèrent les difficultés rencontrées au quotidien à l'école ou au travail. Il montre à quel point les situations de handicap ne dépendent pas uniquement de l'importance des symptômes ou des incapacités générées par la maladie, mais résultent aussi en grande partie des environnements fréquentés.